UWAGA NA FAŁSZYWE WYNIKI BADAŃ I NA POZORNE KURACJE
Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 29 stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego skargę.
W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie. Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków.
W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację antybiotykową. Po jej zakończeniu – zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą IDSA – powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić. A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy psychosomatyczne. Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie” pacjenta!
A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.
PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY
Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz – w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia.
Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy. Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia – głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…
Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.
To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze inną chorobę. W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej.
EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY
Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko 2010 roku chroniczną boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem opieki medycznej.
W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii.
Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez NFZ).
TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR
Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza. Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często tylko te cierpienia zwiększają.
Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek‑założyciel ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society - międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…
STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI
Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę.
Stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnąc rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata, zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach Wektorowych, które odbyły się w Strasburgu w dniach 15–16 czerwca 2013 r. Wzięli w nich udział najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr Petra Hopf-Seidel (Niemcy).
W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Udało mu się w kwietniu 2013 r. doprowadzić do spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafił do głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata.
CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ?
Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczny, że choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są podejmowane żadne środki ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę.
Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo Państwa proszę o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia.
DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE
Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych nią osób.
- Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki. Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na wizytę u nich czeka się miesiącami, a choroba postępuje!!!
- Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia.
- Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze leczący tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów są przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?
- Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii, rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych, prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
- Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii, Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą cierpi kilkaset tysięcy osób).
Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.
Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym skutkiem. Ponadto pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia oraz regularną aktywność fizyczną, mają szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw.
Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach.
Z wyrazami wdzięczności,
Judith Albertat
przewodnicząca stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)
http://iozn.pl/podpisz-petycje-w-sprawie-boreliozy/
Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 29 stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego skargę.
W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie. Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków.
W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację antybiotykową. Po jej zakończeniu – zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą IDSA – powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić. A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy psychosomatyczne. Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie” pacjenta!
A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.
PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY
Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz – w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia.
Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy. Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia – głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…
Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.
To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze inną chorobę. W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej.
EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY
Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko 2010 roku chroniczną boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem opieki medycznej.
W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii.
Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez NFZ).
TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR
Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza. Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często tylko te cierpienia zwiększają.
Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek‑założyciel ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society - międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…
STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI
Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę.
Stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnąc rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata, zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach Wektorowych, które odbyły się w Strasburgu w dniach 15–16 czerwca 2013 r. Wzięli w nich udział najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr Petra Hopf-Seidel (Niemcy).
W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Udało mu się w kwietniu 2013 r. doprowadzić do spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafił do głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata.
CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ?
Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczny, że choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są podejmowane żadne środki ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę.
Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo Państwa proszę o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia.
DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE
Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych nią osób.
- Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki. Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na wizytę u nich czeka się miesiącami, a choroba postępuje!!!
- Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia.
- Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze leczący tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów są przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?
- Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii, rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych, prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
- Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii, Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą cierpi kilkaset tysięcy osób).
Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.
Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym skutkiem. Ponadto pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia oraz regularną aktywność fizyczną, mają szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw.
Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach.
Z wyrazami wdzięczności,
Judith Albertat
przewodnicząca stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)
http://iozn.pl/podpisz-petycje-w-sprawie-boreliozy/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz